جای خالی آموزش «مهارت‌های زندگی» در خانواده معلولان

به گزارش نما ،چندسال را عاشقانه در کنار همسرت زندگی کرده‌ای، برای تک تک روزهای زندگی‌ات برنامه چیده‌اید و پس از طی کردن این مسیر پر پیچ و خم زندگی تصمیم گرفته‌اید برای شیرین‌تر شدن روزهای زندگی‌تان صاحب فرزند شوید، از ماه‌های قبل اسامی مختلفی را برای فرزندی که قرار است چند ماه دیگر چشمش به این دنیا گشوده شود انتخاب کرده‌ای و برای به دنیا آمدنش لحظه‌شماری می‌کنی؛ غافل از اینکه این حس‌های زیبا با خبر ناقص بودن جسم فرزندت در یک لحظه خراب شود و تمامی رویاهای خوش و روزهای زیبای پیش رو را تغییر داده و تو را به عرصه جدیدی از زندگی توام با روزهایی با کام تلخ وارد کند.

شنیدن اینکه فرزند نقص عضو دارد، پدر و مادر را وارد روزهای سخت زندگی می‌کند، روزهایی که نگاه‌ها به تو و فرزندت آمیخته با ترحم می‌شود و جگر گوشه‌ات انگشت نمای همگان می‌شود، نگاه‌های تلخ مردم از یک سو و هزینه‌های سنگین درمان بیماری از سوی دیگر فشار زندگی را دوچندان می‌کند تا جایی که پدر یا مادر قامتشان زیر بار این مشکلات خم می‌شود و طلاق تبدیل می‌شود به تنها گزینه پیش رو برای فرار از مشکلات. ناگفته نماند که چه بسی پدر و مادرانی که سختی‌های این روزها را هم به جان می‌خرند و به امید درمان فرزندشان دوشادوش یکدیگر تلاش می‌کنند تا روزی شاهد درمان امید زندگی‌شان باشند...



*آموزش خانواده‌ها نکته مغفول مانده

طبق آمار جامعه جهانی، معلولان ۱۰ تا ۱۵ درصد از جمعیت را تشکیل می‌دهند. به‌عبارتی با یک محاسبه سرانگشتی در کشور ما نیز حداقل ۸ میلیون نفر دچار انواع معلولیت هستند. اما طبق آمار بهزیستی، یک میلیون و ۳۰۰ هزار معلول در کشور داریم که سالیانه نیز به تعداد این معلولان اضافه می‌شود.

شرایط سخت زندگی معلولان می‌تواند فضای خانه را هم تحت تاثیر قرار دهد و در صورتی که خانواده‌ها برای برخورد مناسب با معلولان آماده نباشند، بنیان خانوادگی آنها مورد تهدید قرار می‌گیرد. به همین دلیل در این زمینه نقش حمایت‌های دولتی و سازمان‌های مردم‌نهاد از خانواده‌ها بیش از پیش اهمیت می‌یابد.

آموزش خانواده‌هایی که معلولان جسمی یا روانی دارند نکته‌ای است که در کشور ما مغفول مانده و همین موضوع باعث شده است که خانواده‌هایی که فرزند معلولی دارند شرایط خود را غیرطبیعی بدانند و بعضا شیوه مناسب رفتار در این شرایط را بلد نباشند.

*خانواده کانون عشق، محبت و آرامش است

برای واکاوی این موضوع و نحوه رفتار پدر و مادرانی که در خانه فرزند معلول یا مبتلا به بیماری خاص دارند با رویا دانشمند روان‌شناس گفت‌وگو کردیم.

وی در پاسخ به این سوال که مشکلات در این خانواده‌ها از کجا شروع می‌شود؟ اظهار داشت: خانواده کانون عشق، محبت و آرامش است.

وی افزود: خداوند در سوره بیست و یکم رُم همواره تاکید کرده که تشکیل زندگی مشترک باید بر اساس تفکر، اندیشه و تحقیق باشد همچنین از ازدواج های ترحمی، اجباری و معاملات تجاری و تعصبات قومی و... جدا باید دوری کرد.



این مشاوره خانواده یادآور شد: خانواده‌های دارای فرزند معلول یا بیماری های خاص مثل اتیسم، ام اس، یا سرطان و... در معرض انواع ناراحتی‌ها و تنش‌ها قرار دارند که در نگهداری و مراقبت از فرزند موثر است و باعث می‌شود چارچوب خانواده از روند طبیعی خود خارج شده و گاهی حتی به فروپاشی نظام خانواده و یا طرد فرزند منتهی شود.

وی ادامه داد: وجود فرزند با شرایط خاص مشکلاتی همچون فشار مالی برای پرداخت هزینه‌های کمرشکن مراقبت‌های پزشکی، از مراقبت گرفته تا درمان و حمل و نقل و ... را به وجود می‌آورد و اختلالات حرکتی، رفتاری و اخلاقی فرزند معلول و مشکل دار عامل دیگری است که استرس والدین را به‌همراه دارد.

*معلولیت فرزند عامل استرس و ناسازگاری

این مشاور خانواده گفت: ناسازگاری و اختلاف والدین بر سر هزینه‌ها و نگهداری و مراقبت از فرزند معلول و دارای مشکلات جسمانی‌، محدودیت خانواده‌های دارای فرزندان معلول در روابط اجتماعی ، ترس والدین از احتمال وقوع تولد فرزند معلول دیگر و حمایت‌های افراطی والدین از فرزند معلولشان برای آرام کردن عذاب وجدانی، که آزارشان می‌دهد و آنان را مقصر اصلی این معلولیت فرزندشان معرفی می‌کند که این عوامل باعث افزایش استرس و ناسازگاری در والدین می‌شود.

دانشمند با بیان اینکه میزان اضطراب و فشار روانی بر مادر به دلیل اینکه زمان بیشتری را نسبت به پدر صرف نگهداری و مراقبت از فرزند می‌کند بیشتر است، گفت: یکی از مهمترین اختلافات بین والدین بی عدالتی در مسوولیت پذیری مراقبت و نگهداری از فرزند دارای معلولیت و دیگری فشار اقتصادی است که دراین رابطه بر خانواده وارد می شود.

*نقش پدر و مادر در حل مشکلات

وی تصریح کرد: نقش پدر و مادر فرزند معلول به یک میزان مهم و موثر است لذا اگر هرکدام از پدر و مادر به وظایف خود درست و صحیح و بجا و درزمان مناسب عمل کنند مشکلات فرزند معلولشان را به همان اندازه کاهش خواهند داد.

این مشاوره خانواده با اشاره به اینکه آمار دقیقی از تاثیر فرزندان با نیازهای خاص بر طلاق والدین وجود ندارد، گفت: خانواده ها باید از تمامی ابعاد ناشی از معلولیت فرزند خود مطلع شوند و برای رسیدن به آرامش نسبی بر این امر مهم شرکت در جلسات و دورهمی‌های سرپرست‌های فرزندان معلول فرصتی مناسبی خواهد بود برای اینکه خانواده ها بدانند تنها آنها نیستند که دچار چنین بحرانی هستند.



*خانواده‌های دارای فرزند معلول خدمات مشاوره را جدی بگیرند

وی افزود: تبادل اطلاعات درزمینه های مختلف برای افزایش توان روحی وحتی جسمی برای مراقبت بهتر از فرزند دارای معلولیت و افزایش روحیه امیدوار ، شکور و صبور بسیار موثر خواهد بود بنابراین بهتر است تا خانواده‌های دارای فرزند با مشکلات خاص خدمات مشاوره و روانشناسی را جدی بگیرند.

دانشمند عنوان کرد: پیشنهاد می‌شود والدین دارای فرزندان معلول هرازگاهی مسوولیت پرستاری و مراقبت از فرزند خود را به یکی از آشنایان مورد اعتماد و نزدیک محول کرده و زمانی را صرف ورزش و پیاده روی و سایر فعالیت‌های مورد علاقه همچون مطالعه کتب علمی که می‌تواند اطلاعات مفید وارزنده‌ای را ارائه دهند چراکه انجام این فعالیت‌ها باعث افزایش روحیه والدین شده و می‌توانند با انرژی بهتری از فرزندانشان مراقبت کنند.

*فروپاشی پنهان روانی

سهیل معینی کارشناس معلولان با بیان اینکه می‌توان از یک فروپاشی پنهان روانی در خانواده‌ها صحبت کرد، افزود: این فروپاشی پنهان روانی به‌ویژه در خانواده‌هایی که فرزندان معلول کم‌توان ذهنی، فرزندان چند معلولیتی یا فرزندانی که دچار اختلالات رفتاری و روانی هستند، بیشتر است.

*سیستم توانبخشی از معلولان حمایت جدی نمی‌کند

وی با بیان اینکه وجود این افراد فشارهای شدیدی به خانواده‌ها می‌آورد زیرا نگهداری از آنها مستلزم صرف انرژی زیاد است، تصریح کرد: متاسفانه سیستم توانبخشی در کشور ما به صورتی بوده است که این خانواده‌ها خیلی حمایت نشده‌اند و همین مشکلات آنها را بیشتر کرده است.

وی ادامه داد: اگر سیستم‌های توانبخشی در کشور ما به کمک این خانواده‌ها بروند، به اینکه این خانواده‌ها همچنان مأمن و کانون نگهداری از این فرزندان بمانند، کمک خواهند کرد.

معینی گفت: ایجاد مراکز آموزشی و حمایت‌های مالی از نمونه‌های این اقدامات است. از سوی دیگر دادن مددکار و پرستار به خانواده‌هایی که فرزندان معلول شدید دارند نیز به آنها کمک شایانی می‌کند.

به گزارش فارس، خانواده کودکان معلول ممکن است به مرور زمان دچار آشفتگی ارتباطی شوند و شاید در بیش از سایر خانواده‌ها نگران وضعیت کنونی کودک، آینده و از طرف دیگر یادگیری و کسب مهارت‌های زندگی باشند اما نباید از این نکته غافل شد که با آموزش‌ مهارت‌های زندگی و حمایت‌های دولت می‌توان عمده بار روانی مشکلات را از دوش این خانواده‌ها برداشت.
فارس